原创杨美云39深呼吸
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引言
这是患者吴英的真实故事。
一场突如其来的疾病，夺走了吴英的排尿功能——尿液溢满膀胱，腹部胀痛难忍，想排尿却怎么也排不出来……
无情的现实把这位40多岁的女人推进了黯淡无光的深渊，摧毁了她的生活、工作、内心。具备正常人的排泄能力，对她来说成了“奢望”。
“我想尝试手术！不想一辈子导尿！”长期的疾病折磨，让吴英苦不堪言，她眉头紧锁，坚定地对面前的医者表示。
◎人体膀胱。/站酷海洛PLUS
初见吴女士，是在*海教授的门诊上，陪她来的是她的爱人和一对儿女，听说是从几百公里外的阳江专门来广州看病的。*海教授一眼就瞅见了那个透明的塑料袋，里面装着一沓厚厚的检查单，想必在求医路上磕磕绊绊吃了不少苦头。
吴英今年43岁，形体消瘦，坐在轮椅上，带着满身的疲惫和不安。
◎图：站酷海洛PLUS
01
失控的膀胱：
排尿困难让她痛苦至极
据家属介绍，吴英主要在家务农，半年前突然感到明显的口干、口渴、多尿，但这没有引起她的重视，以为歇一歇就能缓解，可谁料一场凶悍的“怪病”正席卷而来……
2月的某一天，忙完农务的吴英走进厕所，打算将憋了近1小时的尿排空，她蹲下身，尿液淅淅沥沥涌出……突然之间，尿路系统似乎瞬间失灵——有一半尿液竟怎么也排不出来了。
吴英以为多喝水就能促进另一半尿液排出，但水越喝越多，尿意越来越明显，一蹲上马桶后，竟一滴尿也排不出来！
时钟的秒针每过一格，膀胱的储量就增加一点。她的肚子越来越鼓，膀胱胀痛难忍，尿道又堵又酸，这让她感到惊慌。她将全身力气倾注于下腹部与会阴部，但却无济于事。控制排尿的神经与肌肉犹如坏掉的开关，任凭反复调试，机器都无法运转……
自那一刻起，吴英再也无法正常排尿。她的腹部好像一个被吹胀的气球，似乎用手轻轻按压，就能瞬间炸开。满腹的尿液使她坐立不安、彻夜难眠。尽管口干、口渴的莫名病症令她焦躁无比，她却不敢喝下一滴水。她甚至想剖开肚子，将里面的尿液倾倒而空……
◎图：站酷海洛PLUS
“活着真是太痛苦了……”坐在诊疗室的吴英面容枯槁、神色憔悴，说出她患病后的感受。
“看着她在床上打滚，痛得满头大汗，真是难受至极。”吴英的女儿小华回忆道。
*海教授仔细翻阅着他们带过来的检查单，明确表示：“她患上了神经源性膀胱！”
吴英被诊断为尿潴留、泌尿系感染、神经源性膀胱和Ⅱ型糖尿病……腹部CT和膀胱镜检查显示，她的肾脏已有积水，膀胱壁由于被尿液长期压迫，变得似月球般坑坑洼洼。
◎患者吴英的膀胱镜报告单。/医院供图
*海教授解释称：“膀胱就像一个坛子，尿液满了就要排出来。患上神经源性膀胱后，排尿时膀胱颈部就不能或无法充分张开，从而导致排尿困难、膀胱坠胀，继而诱发尿路感染甚至肾积水！”
“神经源性膀胱是糖尿病的常见并发症，由控制排尿功能的神经受损引起，可见于40%-80%的糖尿病患者。吴英本身就有糖尿病，加上血糖控制不佳，发病率更高！”*海教授放慢了语速。
◎*海教授给患者看病。/医院供图
02
插上导尿管后：
病情有了好转，她却没了尊严
切身的痛苦让吴英无法忍受，医院治疗。
到达诊室时，吴英的小腹似要崩裂，她已痛到无法说话。
“脱掉裤子，我们要给你插尿管，将尿液导出来。”医院的护士说。
作为一名保守的妇女，吴英无法接受别人触摸她的隐私部位，双腿由于紧张变得愈发僵硬，但疼痛让她无力抗拒，也顾不了尊严，只想赶紧结束这身体之痛。
护士取出一根软胶管，末端涂上石蜡油，缓慢将其顺着尿道插入膀胱，一阵刺痛后，温热的橙*色尿液顺着管子进入尿袋，慢慢地越积越多，吴英的脸色逐渐恢复正常。
插上尿管后，医生让吴英回家自主导尿。这意味着，她以后要以尿袋为伴了。
◎插尿管操作。/站酷海洛PLUS
插尿管的日子，显然不太舒服。尿管对尿道的刺激、摩擦，让她感觉像得了急性尿道炎，会阴部又酸又痛。
1米长的尿管犹如一根系绳，将吴英死死系于床上，她无法肆意活动，不能正常洗澡，更不能走街串巷和邻居自由攀谈。她小心翼翼地控制自己的步履，只要不小心碰到尿袋和尿管，尿液散发的骚味就会充斥整个房间，而尿道也会被强烈的震荡感撕扯，让她疼痛不已。
插上尿管后的吴英，完全失去了自主排尿的意识，尿袋满了，她就倒尿，然后继续计算尿袋装了多少尿。白天的时间就在导尿的循环中流逝着，而到了晚上则根本无法睡个好觉，长期的失眠如*魅般纠缠着她，让她见不到希望的曙光。
◎图：站酷海洛PLUS
据小华回忆，自从患病后，性格开朗的母亲一反常态，整天宅在家里，变得郁郁寡欢，几乎丧失了日常活动的能力。曾经幸福的四口之家，也蒙上了一层厚厚的雾霾。
“为什么排尿这么简单的事，会变得这么困难？”深深的无力感笼罩着吴英，濒临绝境的她连续发出质问：“难道一辈子都要插着尿管吗？没有其他办法了吗？”
03
膀胱装上“开关”，
能否控制“排尿”功能？
鉴于吴英的情况，*海教授给了两种处理方案——
“一种是自己间歇清洁导尿；另一种是做微创手术，安装膀胱起搏器，通过调节骶神经来排尿。”
*海教授介绍称，第一种需要一直自己导尿。第二种需要分两期进行，Ⅰ期是2-4周的体验治疗，通过装入临时膀胱起搏器（即骶神经刺激术）来调节，同时记录排尿情况和症状改善情况以判断效果。如果效果良好，就做Ⅱ期永久植入；如果效果不好则说明不适合，需拆除临时起搏器，选回第一种方案。
膀胱好比“水库”，达到一定容量后，大脑就会发出“放闸”指令，让尿液由尿道排出体外。对于吴英而言，主管膀胱和排尿的神经功能紊乱，无法准确向大脑传送“信号”，导致膀胱失控，故可通过骶神经刺激术来刺激骶神经功能，促进尿液排出。
◎人体泌尿系统。/站酷海洛PLUS
不过，骶神经刺激术Ⅰ期体验治疗需要两三万，Ⅱ期永久置入则要十一二万，虽说广东医保可以报销部分，但对一个普通家庭来说依然是不小的负担。
“我想尝试手术，我不想一辈子导尿！”吴英斩钉截铁地说出了她的想法，语气是掩饰不住的坚决，仿佛抓住了救命稻草——她还年轻，想挣扎一下，哪怕仅存一点点希望。
由于吴英的症状为排尿困难、尿潴留，若选择导尿则易发生感染，加之本就患有糖尿病，感染风险更高。结合她的病情及意愿，通过专科查体、尿动力学检查及膀胱镜检，排除了梗阻、神经完全受损等情况后，*海教授给吴英安排了手术。
入院后，吴英进行了I期骶神经刺激置入术，住院一周就出院了，本以为术后能摆脱尿管，让导尿生活从此“翻篇”，可命运之神似乎并没有垂怜她。
◎图：站酷海洛PLUS
体验的第四周，吴英是坐着轮椅被家人推来复诊的。她头发乱蓬蓬没有梳理，整个人异常颓丧，像老了十几岁，与初次见面时截然不同。她呆呆地坐在轮椅上，身体僵硬，脸色苍白，满身带着远途求医的不易。
I期术后的效果未达到预期：起初吴英需经历4-5次/天的辅助间歇清洁导尿；后来她逐渐能自主排尿，导尿慢慢变成了2次/天。眼瞅着病情有了好转，但不良情况还是发生了。
吴英躺在床上接受检查，*海教授掀开她的衣裤，一股腐臭味隐隐散发开来，定睛一看，骶尾部密密麻麻地爬满了大大小小的水疱，糜烂的皮肤呈褐红色，破溃的水疱流出黏稠的*色脓性分泌物……犹如一个热闹的马蜂窝，里面成千上万只马蜂蜇得她苦不堪言。
原来，长期卧床导致吴女士骶尾部皮肤溃烂，溃烂的程度已深入皮下层约1.5cm，考虑是骶尾部压疮，但万幸并未影响到植入的刺激器。
◎压疮进展阶段示意图。/站酷海洛PLUS
04
起搏器助她拔掉尿管，
获得新生
“我妈是不是不适合置入术？”小华语气中带着迫切的求助，淡淡的黑眼圈流露出不安。
经了解，吴英回到家后，没有很好地控制血糖，继而引起四肢无力，只好长期卧床休息。*海教授称：“长期卧床会有压疮风险，糖尿病患者由于代谢异常及清除病原微生物的作用减弱，一旦血糖控制不佳，出现褥疮就更不易愈合。”
对于吴英的病情，*海教授建议除了控制血糖外，还需对压疮部位进行清创及缝合治疗，同时减少卧床时间，待伤口恢复后再配合骶神经刺激的锻炼和调整，以判断是否适合植入术。
◎图：站酷海洛PLUS
相比其他病人，吴英的治疗过程更为坎坷，看着她哀怨的眼神与家人沉重的表情，一阵酸涩涌上*海教授心头——在医院见过林林总总的疾病，也见识过各种各样的病人，恻隐之心总让他幻想着能一步到位治好病人的疾病，抚慰他们的苦楚，但很多时候他却不得不面对疾病的作恶多端。
时间在治疗中一天天度过，*海教授的心时刻悬着，但好在后面都处理得很顺利。每次复诊，吴英都带着她的排尿日记和辅助检查给医生看，结果显示排尿困难和尿潴留症状逐渐好转，每天仅需进行1次间歇清洁导尿。在吴英做完Ⅰ期手术的2个月后，她终于完成了Ⅱ期永久置入术。
再后来，吴英拔掉了尿管，膀胱起搏器让她能自由控制“排尿开关”，实现“排尿自由”。
“终于可以睡个好觉了。”吴英的激动之情溢于言表，一扫过往的颓靡之态。
◎图：站酷海洛PLUS
看到吴女士的变化，*海教授和团队由衷地感到高兴。Ⅰ期测试一般不建议超过4周，否则会增加感染的风险，作为血糖控制不佳的糖尿病病人吴英竟坚强地度过了2个月，风险更大！不过，面对病情的不确定性，心存悲悯的医生通常会权衡利弊，竭尽所能地为病人找到至优解。
当然，治病不是单向的，对于病人来说，他们的态度也很重要。吴英和她的家人对专业医生选择了“信任”和“依从”，他们谨遵医嘱，积极配合，即使效果不佳，也能很快地调整方案，让病情朝好的方向发展，这种合作良好的医患关系，加速了病愈的进程。
或许，信任也是治病的一剂良药，希望每一位病人都能达成心愿，早日康复。
（为保护患者隐私，文中吴英、小华为化名。）
通讯员：向婉琦*浩