今日是在新病区醒来的第一个清晨,早晨迷迷糊糊中就被护士姐姐叫醒,开始抽血,迷迷糊糊中问护士姐姐几点了,她说六点不到。
抽完血我迷迷糊糊继续睡,一直睡到八点多醒来。
看来最近真的是因为有人兜底,可以放宽心睡觉了,居然早晨醒了还能接着睡回笼觉。
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一位朋友看到昨日文中提及第一次入院一次性抽血十四管,给我留言说:
“你也被抽了14管血啊?我是14管血抽完,下午告诉我说还得再补三管,因为抽血时间长有三管血坏了......”
哈哈看来没有最惨只有更惨.....
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但是像我这样,因为骨髓纤维化,做骨穿,抽出来的骨髓,抽完交到实验室,过几天得到回复:部分取样检验不成功。因此需要重新做骨穿,再抽一次骨髓,再吃一次苦,再受一次罪,而且还要重新缴费,一次骨穿都是大几千块,恐怕比多抽三管血,还是要更惨一点的。
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这位朋友是因为多发性骨髓瘤做的自体造血干细胞移植,几个月前查出来复发了,正在治疗中。
他知道我要做移植,一直非常好心反复提醒我,做移植之前要去洗牙,尽量避免口腔溃疡,一旦口腔溃疡就会非常难受,没法吃东西。
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前两天看到我要转科做手术的状况,一位在上海做完移植正在术后恢复期的朋友跟我聊了聊她的近况,她告诉我:
“我查出来双肾积水,这几天疼疯了,下周一要做个手术,泌尿外科,也是要住院几天。
因为是化疗打多了吧,脏器功能都会有点影响的。
一个内窥镜手术,放个支架,然后把水引出来。
我主治说可以做,不然我肾功能要坏掉了,吃那么多药。”
她应该是去年四月做的移植,快一年了。
这个近况,又有点儿吓到我了,原来还要担心术后用药太多对脏器功能的影响......
不过这也就是多了一种心理准备,我现在已经超级淡定了,感觉兵来将挡水来土掩,什么都可以波澜不惊了。
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另一位远在加拿大温哥华的朋友,一直断断续续给我留言讲述儿子的治疗进展:
“Lucy,我家小朋友今年6岁,就是6岁生日前的几天确诊白血病,所以他日盼夜医院度过了…也是在他确诊的当天,我生下了他弟弟,现在他弟弟马上8个月了,他也化疗了8个月了…他现在本来也该在移植舱了,但在进舱前的几天,医生怀疑他有一个基因突变,就去加急做了一个检查,把移植的日期也推后了,现在还在家等医生会诊结果……多少跟你有点相似吧…
我也曾在无数个不眠的夜晚想各种各样的问题,我大概也理解你现在的感受…别去回忆过去,也别去畅想未来,专注于当下,明天,我们该去做好哪件事情,别怕,事情都是一件一件去做的,给你加油,也给我自己加油。
Lucy,今天医生给小朋友出了新的移植方案,因为特殊的基因改变,不能放疗,所以他们改用一种最先进的技术,用医生话讲用一个很fancy很expensive的machine过滤掉doner的一部分细胞再回输给他,听起来挺不错的,所以我之前担心的事情都没有发生,好像看起来还更好了?一切都会好起来的,加油!
Lucy,我们下周一准备回去住院了,移植定在10号。
供者用的爸爸的,也很波折......全世界第二例......
医院让签了个文件,说是全球第二例,全世界的医生都在