肾积水症状

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TUhjnbcbe - 2021/7/18 15:20:00
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7月3日午后诊间,一位家长在看完医生后,突然抱着孩子,朝着医生一鞠躬。

正在义诊的内分泌科主任医师邹朝春见状,也立马起身,回以鞠躬。

这一幕被正好在拍摄义诊现场的志愿者张小同拍下。

当天发生了什么?

7月3日是周六,浙江大医院很多医生却放弃休息,组织了一场义诊。来自内分泌、骨科、神经科、眼科、耳鼻咽喉科、呼吸科、口腔科、放射科、儿童保健科、泌尿外科十个科室的多学科罕见病义诊团队,为事先报名的37位小胖威利(PWS)家庭和7位黏多糖家庭进行了详细检查,并制定可行的治疗方案。

“得了小胖威利症的孩子除了无法控制食欲以外,还容易出现如股骨头骨骺滑脱、睡眠时呼吸暂停、肺心病等并发症,所以我们组织了此次多学科义诊,好让这些孩子得到方方面面的治疗。”邹朝春介绍,朝他鞠躬的,正是一位小胖威利患儿家长,孩子一直以来都在浙大儿院就诊。

“也许是孩子疾病确诊比较早,治疗效果比较好,所以他比较感激。”邹朝春表示。

义诊现场

林先生是浙江小胖威利罕见病关爱中心的会长,也是此次活动的患者方组织者,对于家长有着进一步的了解。

“医院是难以确诊的,因为对这种疾病,医院有比较好的研究。也因此,有很多孩子在很大了才被确诊,耽误了治疗。相比之下,他的孩子是幸运的,很小医院检查,确诊了小胖威利综合征,并得到了很好的诊治,现在孩子生长发育良好,与普通孩子差异不大,医院和医生一直心怀感激。这次邹医生又组织了这么强大的团队,来帮助大家,家长应该很感动。”林先生说。

他同时认为,家长鞠躬背后,还有着更多原因。

“为了给小胖威利患儿家庭更多帮助,医院还组建了三个病友

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