浙江大学医学院附属儿童风湿免疫科的病房里住着一个特殊的小病人，医院时，她几乎时时刻刻都坐在马桶上排便，自己却毫无知觉。
4个月前，10岁的倩倩（化名）出现腹痛、腹泻，大便每天10~20多次，辗转多地就医后来到了浙大儿院。
“大小便解出来自己都不知道，很不好意思。”这是她住院以来经常说的话。
乍得一看，倩倩患上的是某种肠道疾病。但经过浙大儿院医生的联合会诊，他们发现背后的原因并没有那么简单……
每天腹泻几十次
几个月瘦了八斤
钱报记者在浙大儿院病房见到倩倩时，她正坐在床上吃盒饭，脸上气色好了很多。
妈妈说，刚来时她瘦得皮包骨，只有20公斤，现在已经胖回来一点。
正在病房吃饭的倩倩
四个月前，倩倩突然开始腹痛、腹泻，就像一只没有膀胱的小鸟，吃什么拉什么，一天排便几十次，一下子瘦了8斤。
家人带着她辗转就诊于云南当地县、医院，均无法确诊，病情不但未见好转，反而愈加厉害，最后他们经人推荐来到了浙大儿院。
家中经济困难，路费和前期医药费已花费不少，到达杭州时全家身上只剩下元看病钱。浙大儿院了解情况后，立即开通了“绿色通道”，将患儿收治到消化科。
经过全面详细排查及消化内镜检查，消化科医生基本排除了消化道淋巴瘤或感染导致的腹泻。那到底是什么病引起如此长时间腹泻？甚至大、小便失禁？
于是由消化科牵头、医务科召集全院相关专科主任大讨论。此时，他们手里唯一的线索是“抗核抗体谱阳性”。
尝试激素治疗
效果出乎意料
这个线索让医生调转方向，从消化道疾病转向了风湿免疫疾病。中华医学会小儿分会风湿学组的副组长、浙大儿院风湿免疫过敏科主任卢美萍参与会诊后，考虑为系统性红斑狼疮（SLE）。但倩倩既没有皮疹和面部蝶形红斑，也没有常见的狼疮肾损害或血液系统异常，医生们心里都犯嘀咕。
而此时，倩倩依然排便不止。家长舍不得买尿不湿，就让她时刻坐在马桶上，随时可以大小便。虽然身体经受着病痛，但小女孩很乐观，说起话来笑眯眯的，这就更让医护人员心疼了。
护士小姐姐给小芸输液
无计可施的情况下，只能按照系统性红斑狼疮治疗试试看。风湿免疫过敏科郑琪副主任医师拿出风湿免疫病关键时刻需要用的“杀手锏”——激素治疗。没想到，治疗的效果出乎意料得好，3天后大便就有所缓解。
医生们没有就此停住“探案”的脚步，风湿免疫过敏科的医生再次和放射科组织了多学科联合会诊（MDT），仔细分析病情后，他们发现患儿除了慢性腹泻、大小便失禁外，还有广泛的肠壁水肿、胆囊水肿、肾积水，加上ANA阳性、dsDNA阳性。通过查阅文献，儿童以慢性腹泻和尿失禁起病的SLE虽然罕见，但也是要考虑的，建议患儿继续激素维持治疗、加上丙种球蛋白抗炎、抗免疫及支持治疗。
奇迹终于出现，用药第2天，倩倩说大便有知觉了，第3天大便居然正常，尿失禁也逐渐好转。第5天就正常饮食，大便成形，大小便完全能自行控制。
倩倩妈妈告诉钱报记者，住院后他们拿不出医药费，浙大儿院的医生们帮忙申请了救助基金。现在他们快出院了，路费没有着落，医护人员又组织了捐款，为他们筹集路费，“这份恩情我们真的不知道怎么报答，医院了！”
儿童患系统性红斑狼疮别着急
规范化治疗后能正常上学生活
卢美萍主任介绍，倩倩患上的系统性红斑狼疮（SLE）是一种侵犯多系统和多脏器的自身免疫性疾病，好发于10-40岁女性，儿童起病占15%-20%，儿童SLE每年的发病率约为(0.36～0.6)/10万儿童，12～14岁高发。
此病症状多样，轻者只是影响皮肤关节，面部蝶形红斑是特征性表现；重者影响到血液系统、肝脏、肾脏、心脏、肺脏及神经系统等，因受累脏器不同而表现不同，因此有“百变狼疮”“一百个狼疮一百个样”的说法，“当以不典型症状起病时，诊断非常困难，就像我们这例患儿。”
“很多人觉得，得了系统性红斑狼疮就是不治之症，其实这是很大的一个误区。”卢美萍主任强调说，经过系统地对症及免疫治疗后，还是有很大一部分病人可以过上正常生活。倩倩目前恢复情况良好，今后应该也能正常结婚生子。
系统性红斑狼疮是个慢性疾病，需要长期的治疗和随访。对普通家庭来说也是很大的负担，所以卢美萍等风湿免疫疾病专家们也呼吁将更多的相关免疫药物纳入社会保障体系，减轻患儿家庭负担，安心规范治疗。
来源：钱江晚报·小时新闻
编辑：豆豆